2025.05.29. 20:17
SAJTÓKÖZLEMÉNY - 2025. május 29. (csütörtök)
Costello-szindróma, ITP, Zellweger spektrum, SMA2, Angelman-szindróma, Williams-szindróma, Rett-szindróma, Taybi-szindróma - ritka betegségek, amelyekkel az emberiség 6-8 százaléka küzd. Ma hazánkban kb. 700 ezer embert érint. A ritka betegek boldog pillanatait mutatja be az a kiállítás, amely csütörtökön nyílt az Öreghegyi Közösségi Házban.
Közel húsz éve alakult meg a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (RIROSZ)ernyőszervezet, mely a ritka betegekkel foglalkozó civil szervezeteket fogja össze. A szervezet azért küzd, hogy a ritka betegséggel élők más betegekkel összehasonlítva is hátrányos helyzete megszűnjön, és életük könnyebbé, jobbá váljon. A ritka betegségekkel élőknek számos rendkívüli, de közös nehézséggel kell szembenézniük, melyekkel ritkaságuk révén egy-egy csoport egyedül nehezen tud megbirkózni.
A RIROSZ korábbi években hirdetett fotópályázataira érkezett alkotásokból készült el a „Ritka betegek boldog pillanatai” című kiállítás. Az országjáró tárlatot székesfehérvári állomásán, az Öreghegyi Közösségi Házban Róth Péter nyitotta meg. „Ez a kiállítás azt üzeni a néző számára, hogy minden ember különleges. Mindenkiben ott a fény, csak meg kell találnunk, elő kell hívni és akkor az az ember, akinek fénye felragyog, mindenre képes.” Ez a ritka betegségben szenvedők boldog pillanatait megörökítő fotókon is jól látható - mondta az alpolgármester. Östör Annamária egészségüggyel, sporttal és a társadalmi fenntarthatósággal kapcsolatos feladatokért felelős tanácsnoka a tárlat kapcsán kiemelte annak az érdekképviseleti munkának a szerepét, amelyet a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége végez a betegekért, a családokért.
A köszöntőket követően Takács Melinda, az Arany János Óvoda, Általános Iskola, Szakiskola, Készségfejlesztő Iskola és EGYMI 8. osztályos diákja szavalta el Szabó Lőrinc: Lóci óriás lesz című versét, majd Sebestyén Zsófia, az Alba Bástya Család- és Gyermekjóléti Központ fogyatékosságügyi tanácsadója röviden bemutatta tevékenységét, amelynek az akadálymentesítésen, az információkban való eligazodáson túl nagyon fontos aspektusa a társadalmon belüli válaszfalak lebontása, áthidalása. Ennek a kiállításnak az a célja, hogy a többség belelásson, egy kicsit beleérezzen azoknak a családoknak a mindennapjaiba, ahol ritka betegséggel küzdő él. Hozzátette, ezek a fotók nem a reményvesztettséget ábrázolják, hanem bemutatják az örömteli pillanatokat, amelyek újra és újra erőt adnak az úton - tette hozzá.
A tárlat június 29-ig látható az Öreghegyi Közösségi Ház nyitvatartási idejében.
A kapcsolódó fotók letölthetőek a Galériából.
