Ritkának számít az a betegség, amely kétezer ember közül legfeljebb egyet érint. Jelenleg 6000-8000 ilyen betegséget tartanak számon és a betegek több mint fele gyermek. Hazánkban több mint 700 000 ember érintett. Az e betegségekben szenvedők boldog pillanatait fotókon örökítették meg családtagok, hozzátartozók, sorstársak a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége fotópályázatának felhívására.

 

 

A „Ritka betegek boldog pillanatai” című fotókiállítás Székesfehérváron is látható lesz május 29-től egy hónapon át. A csütörtökön 17 órakor nyíló tárlatot Róth Péter alpolgármester nyitja meg, a megjelenteket Östör Annamária egészségüggyel, sporttal, és a társadalmi fenntarthatósággal kapcsolatos feladatokért felelős tanácsnoka köszönti. Az Arany János Óvoda, Általános Iskola, Szakiskola, Készségfejlesztő Iskola és EGYMI növendékeinek műsorát követően Sebestyén Zsófia, az Alba Bástya Család- és Gyermekjóléti Központ fogyatékosságügyi tanácsadója mutatja be tevékenységüket.

 

 

A korábbi évek pályázatainak anyagából álló vándorkiállítás fotóin a modern kor digitális elvárásaira reagálva a képek jobb alsó sarkában található egy QR kód, amely a képen látható ritka betegség rövid leírásához vezeti az érdeklődőket. Ezzel egyfajta betegedukációt és társadalmi szemléletformálást is szeretnének elérni.